Hoy 21 de Marzo es el día internacional del Síndrome de Down y en Abeja Reina nos propusimos dar un espacio para visibilizar esta realidad, y así, de a poco, lograr una sociedad más empática e inclusiva.

Es por eso que invitamos a dos inspiradoras mujeres y mamás de niñ@s con Síndrome de Down a contarnos su visión, experiencia, desafíos, necesidades, enseñanzas y recomendaciones para quienes se están iniciando en este camino.

Pero, antes de leer los testimonios a continuación... ¿Sabes BIEN qué es el Síndrome Down? ¿Sabrías cómo explicarle a tus hijos/hijas qué es esta condición? ¿Sabes porqué este día se celebra usando calcetines cambiados? Te invitamos a ver este post en instagram donde, en palabras de María José Andueza, mamá de María Maravillas, explicamos y profundizamos todas estas dudas de manera que puedes enseñarle a tus niños acerca de esta realidad y hacerlos parte de ella.

Y ahora si, te invitamos a leer a María José y Mané, sus experiencias, miedos, desafíos, oportunidades y aprendizajes que nos permiten a los que no vivimos esta realidad empatizar con ella y comprenderla y a los que sí la viven, compartir sentimientos afines y experiencias en común. 

María José Andueza, mamá de María Maravillas

@maria.maravillas.m

 

"Mi experiencia como mamá de la María ha sido una bomba de emociones, en las que he llorado muchísimo, he tenido sustos, me he exigido bastante, pero también nos hemos reído como locos y hemos aprendido a disfrutar de una manera distinta. Ha cambiado la manera que veo las cosas y de cómo vivimos. Primero he tenido que aprender a vivir el momento sin pensar en el futuro, pero sin dejar de prepararlo y prepararme para lo que venga.
Ya no miro a la María y la comparo con el resto. Bueno ya, quizás un poco, pero no me afecta como antes. Ahora la veo como una persona con sus propios tiempos y rollos.
He tenido que aprender a entregarme a mi familia y a aperrar con lo que sea necesario. Han sido, al menos en los primeros años de su vida, muchísimas idas al doctor, alegrías y penas, sustos y terrores los que nos tocaron vivir, pero por nada cambio a mi niñita deliciosa, alegre y feliz, chistosa, espontánea, inteligente, creativa, teatrera, hábil, capaz, buena amiga y, a veces, muy buena (cuando quiere, porque también es mala a veces, que no los engañe esa carita deliciosa).

Cuando supe su diagnóstico, me asusté, sufrí muchísimo y caricaturicé una situación que no conocía (el de tener alguien con discapacidad en la casa) y temí por el futuro de mi vida. He aprendido que esto fue el terror de lo desconocido. Que las fuerzas llegan para acompañarte con lo que venga, y que todo está en que uno pueda ser positivo para enfrentar lo que se viene por delante. A la María ya no la veo como me la imaginé en un principio, veo una hija más, le exijo lo mismo que al resto (aunque claramente a veces con otros tiempos) y en mi día a día no estoy poniéndole carteles ni excluyéndola de nada de nuestra vida, porque lo que sí me he dado cuenta, es que es capaz de muchísimo. No voy a decir que todo es color de rosa y que esta reina nos trae puras alegrías, no. La vida con ella es distinta, yo creo que es más desafiante y muchas veces sorpresiva. La María tiene 6 años y es también muy testaruda. Es tan aventurera que se nos escapa y sale corriendo persiguiendo a los perros sin ver el peligro que eso conlleva. Es tan energética que tenemos que acostarla dentro de un saco especial unido a su cama para que se duerma. Es tan porfiada que tenemos que amarrarla a una silla de niños para que coma, para ir al colegio o para que nosotros, los adultos, podamos tener un minuto de paz. Es tan flopi, que cuando uno la toma en brazos es como acarrear un peso muerto. Es tan teatrera que, si no logra lo que quiere, grita y se tira al suelo de manera incontrolable.  Es tan obtusa que, cuando algo no resulta como ella quiere, va a insistir hasta lograrlo. Pero es tan alegre y chistosa que, con una mueca, un bailecito, un beso o un abrazo hace que todo lo antes nombrado importe nada y no queramos por nada en el mundo que nos la cambien.
Nació en una familia que está en movimiento constante y ella ha sabido adaptarse de lo más bien. No le hemos puesto frenos y lo único que queremos es que en este mundo pueda vivir y convivir con niños con capacidades diferentes y que sea aceptada y querida como una más.

Si es que me preguntan, que le diría a una madre/padre que está empezando en este camino?, yo le diría que lo que se viene van a ser sentimientos extrapolados; que le abrirán los ojos y el corazón para algo totalmente inesperado pero precioso. Que algunas veces no se va a creer capaz, pero otras, será  y se sentirá la mamá/papá más orgullosa/o  y capaz del mundo. Que no se asuste, que el mundo nos mete miedo, pero que estos niños, a pesar de el sufrimiento y complicaciones que nos pueden traer, lo positivo que sacamos es muchísimo más, y de seguro ellos en un futuro, no lo cambiarían nunca por nada.

Para la María la estimulación y el desarrollo físico y el espacio en que ha crecido ha sido muy importante. El contacto con la naturaleza, el poder tocar y jugar con la tierra y explorar han sido fundamentales en su libre personalidad. Yo soy diseñadora por lo tanto he sido bastante estética, pero siempre me ha gustado tenerle en la casa juegos que la ayuden con la estimulación, simples, más naturales y orgánicos y no tanto plástico y juegos desechables. La lectura ha sido un tema muy importante, y aunque me cuesta muchísimo que se concentre y verla interesada en un libro, tenemos varios rincones de lectura para que pueda parar y sentarse con calma a leer. He aprendido también en terapias los juegos simples, con cosas de la casa y reutilizadas para entrenar por ejemplo la coordinación, equilibrio, motricidad fina y gruesa y otros. En general a ella le gustan ciertos temas específicos y a lo largo de todos los años ha variado muy poco en sus juegos favoritos.
 Lo que si hago y recomiendo mucho es no tener TODOS los jueguetes ahí disponibles, sino que ir cambiando y turnando por épocas. Así cada vez que uno saca un juego guardado vuelve a tener el encanto como si fuese nuevo.
Tengo también bastante material didáctico que lo tengo separado y lo manejo yo y jugamos juntas. Lo he ido juntando de a poco sacando ideas de las terapias y de recomendaciones varias, por lo que siempre hay un buen juego para aprender algo nuevo.
Creo que es importante que la María tenga su lugar para trabajar y que tenga una mesita con un asiento, donde sus pies toquen el suelo, y ella pueda mantenerse ahí un buen rato concentrada, sin tantos estímulos que la distraigan y saquen de ahí. Creo muy importante leerles y estimularle la lectura y también he aprendido lo importante que es que jueguen aparentando situaciones.

Este día que la celebramos, me gustaría y anhelo que todos aprendamos lo importante de ser y transmitir mensajes de bondad, de enseñarle a nuestros niños que no todos son iguales, que hay niños que a veces tienen otros tiempos, y que no por eso son peores. Esto sí me preocupa siempre: que mis otros niños y la misma María sufran por comentarios pesados e intolerantes de niños y personas que no han sido bien educados. Que miren en menos a la María por ser distinta. Que no le tengan fe.
Para los que no saben, hay jóvenes con SD hoy en día que pueden manejar, vivir solos, trabajar, estudiar y ser muy felices viviendo independientemente.
Nosotros estamos tratando de ayudar a la María a que logre algunas de estas cosas, pero francamente, lo que más nos importa es que sea feliz.
Ahora, si no pudiese hacer nada de lo antes nombrado, ¿que importa? Nada. La Maravilla es una niña que merece todo el amor, respeto y paciencia de parte de los que la rodean, así que les ruego que eduquen a sus niños en respetar y querer al resto, con las cualidades que tengan, para así de a poco poder tener una sociedad mejor y más inclusiva."

 

María Inés Pérez-Iñigo,

mamá de Inés, Antonio, Agustín y Guadalupe.

"Cuando me pidieron que contara sobre mi experiencia con un hijo con Síndrome de Down, pensé: ok, voy a decir cosas bonitas, pero después pensé que quizá sería mejor hablar de cosas prácticas y de las dificultades con que me topo todos los días.

Seguí dándole vueltas, porque tengo una guagua de 6 meses y sigo con “baby brain”… y me dio la sensación de que hay dos visiones estereotipadas y opuestas respecto del Síndrome de Down.

O nos dicen que es un regalo, una bendición y un camino lleno de alegrías; o, por el contrario, una cruz que tenemos que cargar algunos con mala suerte no más, a los que nos tocó tener un hijo-niño para toda la vida.